Kísérleti terápia mentheti meg a négyéves magyar kisfiú életét: Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd Dusán

„A kísérleti kezelés vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatásai még nem teljesen ismertek. Mégis, ezt nem csak Dusán, hanem a teljes DMD-s közösség érdekében tesszük, hogy hozzájáruljunk a betegség kezelésének fejlődéséhez” – így fogalmazott Zalán, Dusán édesapja a nem veszélytelen kezelésről.

Dusánt mindössze 11 hónaposan diagnosztizálták Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD). Ez a gyógyíthatatlan és ritka genetikai betegség az izmok fokozatos elgyengülésével és károsodásával jár. A DMD elsősorban a fiúkat érinti, amit az izomsejtek stabilitásáért felelős disztrofin génben tapasztalható mutáció okoz. A betegség előrehaladtával az izmok fokozatosan gyengülnek el, és semmilyen bevált gyógymód nincsen, ezért kísérleti eljárások jelenthetik mindössze a reményt.

Dusán, Fotó: dusanvilagaert.hu

A reménysugár Dusán életében is mindössze a kísérleti kezelés lehet

Az elmúlt három évet Dusán és szülei folyamatosan a betegség elleni küzdelemnek szentelték. A család minden tőle telhetőt megtett azért, hogy a kisfiú számára a tőlük telhető legjobb lehetőségeket biztosítsa. Számos klinikán és gyógyszercégnél tett eredménytelen próbálkozást követően most egy váratlan helyről érkezett reménysugár: van lehetőség Európán belül kísérleti kezelésre, mégpedig Belgiumban. Dusán számára ez esélyt ad arra, hogy részt vegyen egy úttörő, ám még mindig korai szakaszaiban járó kísérleti terápia.

Anyagi nehézségek: segítségre van szükség a kezelés költségeinek finanszírozásához

A kísérleti kezelés drága, így a család támogatókat keres annak költségeinek, valamint a Belgiumba történő költözés és megélhetés terheinek viseléséhez. Támogatásuk részeként a vállalkozások számára lehetőség van oly módon segíteni Dusánt és családját, hogy a részükre szánt adományaikat feltüntethetik ESG jelentéseikben.

“Aláírtuk a szerződést, Dusán pedig már több, mint egy éve részt vesz az előzetes kutatásokban és vizsgálatokban. A kezelés egy költséges alternatívája annak a génterápiás eljárásnak, amihez csak nagyon kevesen férnek hozzá. 120.000 Euróra van szükségünk ahhoz, hogy a kezdeti költségeket fedezni tudjuk és meg tudjunk adni Dusánnak mindent, ami ahhoz kell, hogy Belgiumban maradhasson és folytatódhasson a kezelés.”- számol be az édesapa az aktuális helyzetről.

Dusán és családja, Fotó: dusanvilagaert.hu

Dusán részvétele a kísérleti terápiában karácsony körül kezdődhet meg. Jelen állás szerint van rá lehetőség, hogy ennek köszönhetően Dusán életminősége jelentősen javuljon:

“Ha a kezelés sikeresnek bizonyul, nem csak Dusán állapota javulhat, hanem időt is nyerhetünk ahhoz, hogy új, második generációs gyógyszereket lehessen kifejleszteni. Ez reményt adhat mindegyik olyan gyermeknek és családjának, akiket ez a betegség sújt.”  – tette hozzá Zalán.

Dusán Világáért Alapítvány

Hogy a betegség elleni küzdelem folytatódhasson, létrejött a Dusán Világáért Alapítvány. Az alapítvány küldetése, hogy minden esélyt megadjon a kisgyereknek a gyógyulásra és a teljes életre azzal, hogy finanszírozza azokat a kezeléseket és eszközöket, amelyek Dusán állapotán segítenek.

Támogatás

Magánszemélyek és vállalkozások számára is van lehetőség arra, hogy adakozzanak az alapítvány számára, hogy az fedezni tudja a külföldi orvosi segítség költségeit az elkövetkező években. Az alapítvány célja 50.000.000 Forint, azaz 120.000 Euró összegyűjtése.

Amennyiben Ön is segíteni szeretne, adományát az alábbi számlaszámra tudja elküldeni:

Dusán Világáért Alapítvány: 10300002-13839299-00014902

Minden adomány, bármekkora is legyen az, jelentősen hozzájárul a sikerhez!

Ez is érdekelhet:

Magyarország nagyon szomorú statisztikában világelső

Forrás:

Hetzmann Mercédesz: Hope for a little boy battling the incurable disorder DMD: Dusán’s family seeks support for experimental treatment
ictglobal.hu: Kísérleti terápia segíthet a gyógyíthatatlan DMD betegséggel élő 4 éves kisfiún